Over MPN Belgium vzw

Kreeg u de diagnose MPN

Onze Missie

Informatie, contact en steun voor MPN patiënten.

De vrijwilligers die deze organisatie opgericht hebben, willen een bron aanbieden van professioneel onderbouwde informatie. Ze willen lotgenoten samenbrengen tot een hechte groep. En ze willen op een positieve wijze steun geven aan de patiënten die leven met deze zeldzame groep van bloedkankers (*).

Verder willen wij een brug bouwen tussen MPN patiënten en medische specialisten die deze visie ook dragen.
Wereldwijd is er een positieve beweging ontstaan van artsen, onderzoekers, farmaceutische bedrijven en lotgenotengroepen die samen rond tafel gaan zitten met éénzelfde doel. Ze streven naar een optimale samenwerking met het oog op de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die de MPN symptomen beter onderdrukken, die de levenskwaliteit verbeteren en misschien zelfs ooit tot genezing kunnen leiden.

(*) Myeloproliferatieve neoplasmen (MPN’s) en bloedkankers:
De Wereldgezondheidsorganisatie heeft MPN’s geklasseerd als bloedkankers door het feit dat bij deze aandoeningen de bloedcellen zich gedragen op een abnormale/ongecontroleerde wijze. In werkelijkheid zijn deze aandoeningen over het algemeen veel minder levensbedreigend en minder belastend voor patiënten dan andere bloedkankers. Na diagnose en met een goede opvolging, kunnen de meeste patiënten een bijna normaal tot heel normaal leven leiden.

Nieuws: Jaarlijkse Algemene Vergadering

De jaarlijkse Algemene Vergadering van MPN Belgium vzw zal doorgaan op 9 april 2017 te Everberg met aanvang om 10H00.

Alle leden zijn welkom.

Indien u aanwezig wil zijn, gelieve dan in te schrijven vóór 2/4/2017 op volgend mailadres: info@mpnbelgium.org.

Nieuws

Getuigenissen

Druk hier Leven met MPN’s, getuigenissen van lotgenoten om de getuigenissen te lezen.

Nieuwsbrief

Nieuwsbrief MPN Belgium 17.10.2016

Hoe uw bijdrage ons helpt

Door uw bijdrage te storten op onze rekening, geeft u ons de kans om de noden van mensen met een Myeloproliferatief Neoplasme tegemoet te komen. Bij MPN Belgium vzw streven wij ernaar dat mensen met MPN’s op de best mogelijke wijze hun leven kunnen leiden.
Dit willen wij bereiken door hen meer kennis te geven over hun aandoening zodat ze in het dagelijkse leven met een groter zelfvertrouwen hun leven kunnen organiseren.
Ook willen wij de patiënten korter bij mekaar brengen en weten wat hun het meest aanbelangt op gebied van hun ziekte.
Projecten die hiervoor ondernomen worden:

Maar zeer belangrijk blijft ook de nationale en internationale samenwerking met artsen, onderzoekers en farmaceutische bedrijven om meer zicht te geven op de noden van de patiënten en de zoektocht naar geneesmiddelen te ondersteunen.
Enkele projecten die hiervoor ondernomen worden:

  • nationaal: een artsenbrochure laten ontwerpen door specialisten voor huisartsen en zorgverleners. Patiënten kunnen deze brochure overhandigen aan hun verplegend personeel en dokters om meer kennis over deze zeldzame bloedaandoeningen over te brengen
  • internationaal: actieve deelname aan medische workshops, congressen en bijeenkomsten over MPN’s en gerelateerde onderwerpen om onze kennis te vergroten en onze ervaringen te delen
mpn myeloproliferative neoplasms jak2 v617f mutation dna molecule structure

!Om ons te helpen

Om ons te helpen deze projecten uit te voeren, kan u uw bijdrage storten op het rekeningnummer van:
MPN Belgium vzw
Jef Koningslaan 4
3500 Hasselt
KBC Bank: BE11 7370 4589 1248
BIC: KREDBEBB
met vermelding: Donatie MPN Belgium + uw naam + eventueel de naam van het project dat u wil ondersteunen

Opgelet voor particuliere giften:
Daar MPN Belgium vzw opgericht werd in 2016 zal het minstens tot einde 2018 duren voordat de particuliere giften aan onze vereniging aftrekbaar zijn.

sponsoring fundraising doneren donatie

!Of u kan uw eigen fundraising project voor MPN Belgium vzw opstarten:

Contacteer ons dan telefonisch op het nummer 0477/66.30.93 of per e-mail op info@mpnbelgium.org voor onze hulp of om meer informatie te bekomen.

vrijwilliger volunteer non profit MPN Belgium vzw myeloproliferative neoplasms belgium

!Zelf vrijwilliger worden bij MPN Belgium vzw

Contacteer ons dan telefonisch op het nummer 0477/66.30.93 of per e-mail op info@mpnbelgium.org.