Getuigenis PV, Klaas

Beste lezers,

In de eerste plaats zou ik mijn respect willen uitspreken aan alle medewerkers van MPN Belgium en hen bedanken voor het delen van alle persoonlijke ervaringen!

Mijn naam is Klaas Winter, geboren in 1959 en opgegegroeid in de kop van Overijsel in Nederland. Op mijn 18de ben ik in Belgie komen wonen en werken. Ons boerderijtje in Outgaarden is voor mijn vrouw en ik de place to be en dit samen met onze Friese Stabijhond en de twee ezels.

Momenteel ben ik 3 jaar vaste patient bij prof. Devos in Gasthuisberg te Leuven, waar ik momenteel om de twee maanden op controle ga voor de Polycythemia Vera PV aandoening. Meestal is er een aderlating voorzien en gebruik ik ( nog ) geen medicatie. Ik overweeg te starten met medicatie na mijn 60ste op doktersadvies, om de kans op tromboses zo laag mogelijk te houden.   Momenteel doe ik dit niet uit bezorgdheid dat de medicatie teveel bijwerkingen zou kunnen hebben: Een aantal jaren had ik zeer regelmatig last van gezichtszenuwpijnen ( trigeminus). Dit is nu 3 jaar afwezig,  maar bepaalde medicaties zou een opstoot hiervan kunnen uitlokken. Omdat deze aandoening bijzonder pijnlijk is wil ik dit absoluut proberen te vermijden.

Mijn symptomen zijn vooral vermoeidheid, jeuk, slaapproblemen en veranderlijke gemoedstoestanden. Vooral de eerste maanden vechten hiertegen was erg vervelend. Zeker omdat ik ben gebeten door sport, graag thuisprojecten wil realiseren en actief wil bezig zijn in onze ezels paddock paradise en permacultuur tuintje…

Sinds 2001 heb ik 5 marathons gelopen en ontbreken van mijn energiepeil uit die periode valt me zwaar.  Dit niveau opnieuw proberen te behalen is uit den boze,en zal niet meer terugkomen. Dit aanvaarden was en is een heel langzaam proces.

Wat mij helpt:  Mijn eigen energiepeil druk ik uit met knipperlichten: groen, oranje en rood. Ik probeer  aan te voelen hoever ik kan gaan voordat de vermoeidheid te groot wordt. Ik  leer daardoor beter naar mijn lichaam luisteren en probeer de oranje zone te vermijden wat niet altijd even evident en realistisch is omdat actief zijn erg belangrijk blijft voor mij.

Gelukkig heb ik een fantastische vrouw die mij begrijpt en steunt, ben ik optimistisch van aard en probeer ik mijn levenskwaliteit op een gezonde manier te onderhouden. De volgende stap die ik heb ondernomen is mijn werkgever op de hoogte brengen van mijn aandoening en ik hoop binnenkort 1 dag in de week thuis te kunnen werken. Anderzijds gaan mijn vrouw en ik binnenkort kennismaken met  Yin yoga, ik kijk er naar uit. Tenslotte heb ik de stap gezet om mijn verhaal te delen en ook dat doet me deugd!

Mijn raad aan alle MPN patiënten: informeer je directe omgeving, luister naar je lichaam en probeer zoveel mogelijk de oranje zone te vermijden. Geniet van het leven en al jullie fijne en  positieve belevingen.

Groet,

Klaas Winter

Getuigenis MF, Jan

“Hallo,

Ik ben Jan, woon in Oudenaarde, ben op 1/3/2017 60 jaar geworden, gehuwd en vader van 2 zonen, nu 22 en 26 jaar, bij diagnose nog zeer jong.
Bij onderzoek voor polis gewaarborgd inkomen, werd bij mij in 2001 MF vastgesteld met vergrootte milt, alhoewel ik vermoed dat ik sinds 1990 symptomen van een MPN vertoonde, nooit een goede diagnose gekregen van een dokter, ik nam om de 2 dagen aspirine wegens ondraaglijke jeuk in de tenen, soort van zelfmedicatie.
Sinds 2001 reeds het een en ander meegemaakt; UZ Gent : miltbestraling (3 x met weinig effect, enkel dat mijn bloedwaarden drastisch zakten), Thalidomide (weinig effect, enkel tintelingen in de tenen aan overgehouden).
In 2006 JAK 2 mutatie : positief.
2007 : opstoot van herpes zoster, met letsel hoofdhuid.
Via veel opzoekwerk op internet, voornamelijk https://clinicaltrials.gov/, in 2010 in clinical trial Ruxolitinib (toen nog van Incyte) gestapt van AZ Delta in Roeselare (UZ Gent deed niet mee, keuze tussen Antwerpen, Leuven, Brugge); double-blind study : ik was eerst in de placebo groep uitgeloot, maar mijn dokter heeft snel de cross-over gemaakt (zonder de toestemming van Incyte).
Zeer goede periode onder Ruxolitinib, jammer genoeg geen effect op de grootte van de milt, daar ik geen hoge dosis kon nemen, wegens bloedwaarden die telkens zakten, dus meestal 2 x 5 mg per dag; bijwerkingen van de MF zo goed als opgelost : geen vermoeidheid, geen nachtzweten, geen jeuk, goede eetlust enz…
Ondertussen liep de clinical trial af, Ruxolitinib overgenomen door Novartis (Jakavi), vanaf stopzetting clinical trial Jakavi steeds gekregen via Clinical Need Program van Novartis, waarvoor dank.
Paar maal aanvraag bij RIZIV terugbetaling Jakavi gevraagd en geweigerd wegens reden dat de milt onvoldoende verkleinde, met het leefbaar maken van de MF (zie verdwijnen bijwerkingen hierboven) wordt door RIZIV geen rekening gehouden, voorwaarden voor terugbetaling veel te streng…
In 2016 pulmonale hypertensie vastgesteld (naar aanleiding van gezwollen voeten); onder controle
van dan af is mijn behandelende dokter beginnen aandringen op een stamceltransplantatie wegens hoogste DIPSS score; na veel wikken en wegen besloten om ervoor te gaan : motieven : leeftijd, in goede conditie enz…
Amerikaanse donor gevonden met 10/10 match; na vaststellen MF in 2001, 2 zusters en 1 broer onderzocht : geen van de drie compatibele donor.
26/4/2017 : D-day : dag van de stamceltransplantatie.
Nu bijna 100 dagen na SCT, herstellende : bloedwaarden blijven laag (WBC, RBC, Hct, Hb, Bpl)
2 x per week op controle naar ondertussen AZ Roeselare, meestal transfusie bloedplaatjes en in mindere maat bloed, afhankelijk van Hb en Bpl.
1/8/2017 : beenmergpunctie en botbiopsie en echo van de milt; afhankelijk van het resultaat van de BMP en biopsie, zicht op toevoeging van nog een lading stamcellen van de donor met het doel de bloedwaarden op gang te krijgen, wel zonder voorafgaande chemo enz…
Ondertussen in relatief goede conditie, veel rusten, soms een dipje met vermoeidheid en geen eetlust, diabetes ten gevolge van het nu en dan moeten innemen Medrol (bij bijwerkingen nemen en dan terug afbouwen).
Binnen 3 weken resultaat van de BMP en hopelijk positief i.v.m. SCT al dan niet geslaagd.
Een goede raad aan alle MPN patiënten : zoek een goede dokter die op de hoogte is van de ziekte, vertrouw hem, informeer u, ooit komt er een remedie, blijf erin geloven en voor gaan !
Keep the faith…

Mvg

Jan & familie”

Getuigenis ET, Annita

Ik ben Annita en kreeg de diagnose ET in februari 2012. Moeder van 2 kinderen en (jonge) oma van 2 kleinzonen, een newborn kleindochter en nog ééntje onderweg.
Eerdere bloedtesten, opgevraagd aan het labo, bleek dat ik reeds sterk verhoogde trombocyten had in 2002 (èn in 2004 èn in 2009), doch zonder dat mijn toenmalige huisarts hier enige opmerking over had gegeven, noch vermeld…Beetje tikkende tijdbom dus..
Ik ben in januari 2012, na vele maanden (of waren het jaren?) zich belabberd te voelen (tintelingen, evenwichtstoornissen, slecht slapen, nachtzweten en dan de vermoeidheid..) uiteindelijk toch bij de huisarts langs geweest. Op dat moment was ik begin 50 en relateerde zelf alles aan menopauzale klachten. De huisarts besloot bloed te prikken en nadat ze het resultaat ontving vroeg ze me om opnieuw te laten prikken, want de trombocyten lagen toch wel verhoogd, maar kon ook worden toegeschreven aan een foutje in het labo… Neen, dus! Zo werd ik doorgestuurd naar een hematologe die dan een beenmergpunctie uitvoerde waarbij bleek dat de JAK2 mutatie aanwezig was. Verder onderzoek van het staal zou nog worden uitgevoerd in een universitair ziekenhuis en ik zou er nog van horen. Veel uitleg verder kreeg ik niet, elke morgen Asaflow nemen. Uitleg over het ‘verdere’ onderzoek kreeg ik ook niet totdat ik te horen kreeg dat het staal zoek was geraakt..
Via googelen vond ik de naam van Dr. De Vos, als autoriteit op gebied van MPN’s . Ik vroeg dan ook via mail welke dokter hij me kon aanraden in het Gentse. Zeer snel antwoordde hij dat ik hiervoor best in het UZ verder werd opgevolgd, zo kwam ik dan ook terecht bij prof. Tessa Kerre waar ik alle uitleg kreeg waar ik behoefte aan had. Eerst werd om de 3 maanden bloed geprikt bij de huisdokter, waar ik heel zenuwachtig van liep, want ik had niet het gevoel dat de huisdokter de waarden kon interpreteren. Hebben dan in overleg met Dr. Kerre besloten enkel nog in het UZ te laten prikken en slechts om de 6 maanden. Daar voel ik me goed bij. Al 15 jaar schommelen de bloedplaatjes tussen de 600 en 800 miljard/l.
Ik begon me na een periode van verwarring, ongeloof, boosheid, verdriet.. opnieuw beter te voelen, maar de vermoeidheid bleef wel aanhouden. Om die reden ben ik dan een 3-tal jaren geleden halftijds gaan werken en dat lukt wel. Ik had het geluk me dit te kunnen permiteren, de kids waren uit huis, huisje afbetaald. Ik probeer ook dat mijn ziekte niet de overhand neemt over mijn doen en laten, maar luister wel naar mijn lichaam als dat zegt dat het moe is.
Ik heb natuurlijk wel het geluk dat de trombocyten, weliswaar wat schommelen, maar nog niet in de zone zitten waarbij wordt overgegaan naar hydrea of andere medicatie. Sinds vele maanden had ik ook meer last van wat ik omschrijf als botpijn, vooral ’s nachts werd ik er wakker van en kon me geen houding geven. Dankzij wat meelezen op de mpn fb ben ik de apotheek binnen gestapt om een dosis magnesium. Sinds 2 maanden slik ik dit dagelijks en bij mij werkt het wonderwel goed. De pijn is zo goed als weg en ik slaap heel wat beter.
Dit toont enkel maar aan dat ervaringen uitwisselen met lotgenoten niet enkele psychologisch ondersteunend kan zijn maar ook bijzonder nuttig kan zijn.

Getuigenis PV, Dany

Dany Van de Ven, PV
Ik ben geboren op 06 januari 1952, Burgerlijk Ingenieur in de Luchtvaartconstructies en heb een carrière van 40 jaar achter de rug bij de Belgische Luchtmacht.

Vandaag ben ik zaakvoerder van een consultancy bedrijf in Luchtvaart, Ruimtevaart en Veiligheid en Defensie.

Half 2004 ben ik beginnen last krijgen van jeuk na het nemen van een douche, en het is zo dat ik in het Naval Medical Hospital van Bethesda in de USA bij de afdeling hematologie/oncologie bij de physician Mr Kark ben terecht gekomen. Ik verbleef in die periode in Washington, DC.

Op 18 oktober 2004 was mijn hemoglobine gehalte gelijk aan 19,3 g/dL en lag mijn hematocriet Hct % op een waarde van 57,2 %. Een beenmergpunctie werd uitgevoerd en de diagnose van Polycythemia Vera (PV) werd gesteld/bevestigd.
Rond die periode ben ik dan gestart met het nemen van Hydrea (1 Gr à 1,5 Gr per dag) gecombineerd met aderlatingen dit met een variabele frekwentie van 1 à 2 maanden. De gehaltes van hemoglobine en hematocriet zijn dan geleidelijk naar aanvaardbare waarden gezakt, zijnde rond de 13 g/dl en 36% respectievelijk. Ondertussen werd de dosis Hydrea ook verminderd.

Gedurende jaren ben ik dan met Hydrea behandeld gecombineerd met aderlatingen van 400 ml per keer, dit met variabele frekwentie.

Rond 2012 ben ik dan werkelijk last gaan krijgen van hevig zweten gepaard gaande met een zeer rood gezicht en een verhogen van het jeuken na het nemen van een douche. De dosis Hydrea werd dan verhoogd tot 1,5 Gr per dag met frekwentere aderlatingen, soms om de 3 weken.

De grote challenge heeft er altijd in bestaan om een goede combinatie te vinden tussen dosis Hydrea en frekwentie aderlatingen om de hematocrietwaarde beneden de 45% te houden.

Gezien de stijgende last van de symptomen (zweten, vooral s’nachts, en jeuk na douchen of bad) heeft Professor De Vos van de afdeling Hematologie van het UZ Leuven dan einde 2016 beslist om mij in een studie te plaatsen voor het nemen van het medicament Jakavi (Ruxolitinib) à rato van 2 maal 5mg per dag. Dit heeft de waarden van hemoglobine en hematocriet erg doen zakken, geen aderlatingen meer nodig.
Te noteren hier dat het medikament Jakavi sinds 15 mei 2017 volledig gratis is doch alleen nog maar kan verkregen worden in de apotheek van het UZ te Leuven.
0p 26 juni 2017 stond mijn hemoglobine waarde op 9,5 g/dl (normaal moet dit tussen de 14.0 g/dl en 18.0 g/dl liggen) en lag de waarde van mijn hematocriet op 29,6 % daar waar deze tussen de 40,0 % en 54,0 % moet liggen, in mijn geval maximum 45,0 %.

Er werd dan ook beslist van de dosis Jakavi op 5mg per dag te brengen om de waarden van hemoglobine en hematocriet te kunnen laten stijgen. We zullen nu in augustus 2017 zien waar we staan doch het goede is dat ik sinds 6 maanden geen aderlatingen meer nodig schijn te hebben.

Zoals andere PV patiënten wel last hebben van vermoeidheid heb ik eigenlijk nooit last gehad van vermoeidheid, het zou kunnen dat ik in een constante roes van vermoeidheid vertoef…, en ik ben nog altijd even graag op professioneel vlak bezig.

Als goede raad zou ik aan mijn PV patiënt-collega’s het volgende willen meegeven : blijf positief, pieker niet te hard en blijf in de geneeskunde (hematologie) geloven, deze wordt alsook de betrokken medicatie, met de dag beter.

Getuigenis ET, Daria

Daria Van den Stockt, 51 jaar, diagnose ET sinds januari 2015, getrouwd met Hans en 1 zoon (26) die sinds een jaar het huis uit is.
Al enige tijd was ik extreem moe, nachtzweten, concentratieproblemen, ziek na inspanning. Medio 2014 recupereerde ik niet meer maar linkte dit aan het vele werk, ik werkte op dat moment alleen met mijn teamhoofd en bij haar afwezigheid nam ik haar werk over. Ik dacht nog dit gaat wel over na mijn vakantie.
Niet zo, ik sportte tot 3 keer per week, maar dat lukte niet meer. Ik was steeds ziek na het sporten, soms dagen, soms weken.
December 2014 was een operatie gepland aan beide ogen en moest ik bloed laten afnemen. Ik werd opgebeld door de oogarts met de vraag om nog eens bloed te laten prikken en indien de bloedwaarden nog steeds niet goed waren, moest ik naar Oncologie / Hematologie. Ik ging ervan uit dat het een vergissing zou zijn en liet opnieuw prikken.
‘s Avonds belde de huisarts mij op met de melding dat zij een afspraak had gemaakt bij een Hematoloog in het ASZ. Nadien is alles in een snel tempo op mij afgekomen. Eenmaal bij de Hematoloog werd alles gecontroleerd: milt, buik, longen, hart, uitgebreid bloedonderzoek, beenmergpunctie en biopsie.
Toen alle resultaten gekend waren, kreeg ik het verdict te horen: ET, genezen uitgesloten, geklasseerd bij de bloedkankers … Asaflow, Hydrea. Ik had alle bijwerkingen zonder het te beseffen, mijn milt was wat vergroot. Omdat ik zo extreem moe was, gaf de dokter mij de raad om wat gas terug te nemen, meer rust in te lassen en aan mijn gezondheid te denken.
Dit was nog niet verwerkt, toen er zich een ander probleem voordeed: een tumor op mijn schildklier, waarschijnlijk kwaadaardig … de grond zakte voor de tweede keer van onder mijn voeten. Ik dacht: “Hoe kan dit nu? Ze werkt perfect, ik heb alleen wat keelpijn.” De schildklier werd volledig weggenomen en de tumor was goedaardig.
Ik heb nog enkele maanden fulltime gewerkt. Ik bleef een bezige bij, zowel thuis als op het werk en dacht nog steeds verder te kunnen leven zoals voorheen, niet dus. Leven met ET en Hydrea, zonder schildklier, dat put mij zo uit dat ik enorm veel gas heb moeten terugnemen. Ik werk parttime nu en dat lukt net. Geen actieve reizen meer, geen uren gaan shoppen, ik durf niet meer te sporten en heb hulp in het huishouden.
Momenteel neem ik Asaflow, 2 Hydrea’s per dag en 3 op zondag, L-Thyroxine en Redomex 25mg (tegen de hoofdpijn en om rust te krijgen), Cataflam voor ontstoken mond en tandvlees… dat ik heb door de Hydrea. Na 2,5 jaar kan ik het nog steeds niet plaatsen en heb ik het er zeer moeilijk mee. Ik sta hiermee op en ga ermee slapen. Ik erger mij ook aan de mensen, collega’s, vrienden, oversten.…. die steeds de opmerking geven “Wat zie jij er goed uit, je bent erdoor zeker of genezen??”
Ik ben zowel lid van MPN Belgium als van het MPN forum in Nederland. Het doet echt goed om te lezen dat we niet alleen zijn met deze aandoening en weten dat wij ervoor elkaar zijn.

Getuigenis MF, Ilonka

Lingy Ilonka, 34 jaar, moeder van drie kindjes, Naomi, Lieselot en Olivia.
Diagnose MF in januari 2017.
De laatste twee jaar was een helse rit doorheen de ziekenhuizen. Bij de huisarts werd er na enkele bloednames gezien dat de trombocyten aan de hoge kant waren. Ik moest om de drie maanden bloedafname laten doen omwille van schildklierproblemen.
Huisarts heeft me in 2015 doorverwezen naar de hematoloog omdat ik als andere klachten ook enorm moe was, duizelig met momenten,nachtelijk zweette en enorm vermagerd was.
Eenmaal bij de heamatoloog werden er onderzoeken gepland. Ik was het zo beu allemaal. Steeds opnieuw geen uitsluitsel. CT sinussen omdat mijn neus altijd verstopt was maar met medicatie was dit te verhelpen en de CT thorax en Abdomen gaven ook weinig resultaat.
Dus gedurende twee jaar zoeken en op en af naar het ziekenhuis nog geen enkel spoor.
Tot opeens de beenmergpunctie een laatste punt was om eventuele ziektes op te sporen. Met een heel bang hart dit laten doen. Een maand erna wist ik het: Myelofibrose.
Daardoor die vermoeidheid en niet door onze tweeling. Maar opgelucht was ik niet maar teleurgesteld en boos. Denkend aan mijn kinderen en mijn man, hoe moet het nu verder?
Het enige van medicijn voor die ziekte is Asaflow. Want ik ben nog te jong voor Hydrea, of heb geen hoog aantal trombocyten of heb nog geen trombose gehad. Dat vond ik persoonlijk wel erg. Geen remedie, niets aan te doen. Het leven gaat door, dat kreeg ik te horen. Maar mijn wereld stond toch letterlijk stil.
Maar sedert ik MPN Belgium heb leren kennen, is mijn leven toch wat hoopvoller geworden. Al enkele lotgenoten leren kennen en ook met enkelen al gepraat. En dit doet zo goed, weten dat er steeds mensen zijn voor je.