Andere organisaties die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen:

 
slogan-image (2) (1) (1)

http://www.eurordis.org/voices/nl

http://www.eurordis.org/voices/fr

Rare Barometer Voices stuurde ons op 15 februari volgend bericht:

Hartelijk bedankt iedereen, we hebben al meer dan 2900 reacties verzameld voor onze enquête over de impact van zeldzame ziektes op het dagelijkse leven!

We zijn momenteel de voorlopige resultaten van de enquête aan het analyseren en willen u al een aantal exclusieve gedeeltelijke gegevens meedelen. Hoewel de ziekte een positieve impact op het gezin kan hebben – bijna 50 % van de deelnemers meldde dat de ziekte hun gezinseenheid had versterkt – tonen de resultaten aan dat de impact van zeldzame ziektes op het gezin zeer ernstig kan zijn. Ongeveer 50 % meldde dat de volgende problemen werden veroorzaakt of versterkt door de ziekte:
Isolatie van vrienden en familie;
Spanningen tussen familieleden;
Sommige familieleden voelden zich verwaarloosd. Deze situatie gebeurt bijvoorbeeld vaak tussen broers en zussen.

Wij zullen de Europese Commissie eind februari op de hoogte brengen van deze problemen via een verslag. We zullen u blijven informeren over hoe we de resultaten van deze enquête zullen communiceren.

Het Rare Barometer team is nog steeds reacties aan het verzamelen van de enquête over de impact op het dagelijkse leven tot eind februari, ons doel is om 3000 deelnemers te bereiken. Wij sturen u in maart de volledige resultaten.

Dit is een oproep aan alle MPN patiënten, hun familie en hun naasten om deel te nemen aan volgende enquête:

http://www.eurordis.org/voices/nl

DANK U VOOR UW DEELNAME!