Getuigenis ET, Annita

Annita, getuigenis ET

Ik ben Annita en kreeg de diagnose ET in februari 2012. Moeder van 2 kinderen en (jonge) oma van 2 kleinzonen, een newborn kleindochter en nog ééntje onderweg.
Eerdere bloedtesten, opgevraagd aan het labo, bleek dat ik reeds sterk verhoogde trombocyten had in 2002 (èn in 2004 èn in 2009), doch zonder dat mijn toenmalige huisarts hier enige opmerking over had gegeven, noch vermeld…Beetje tikkende tijdbom dus..
Ik ben in januari 2012, na vele maanden (of waren het jaren?) zich belabberd te voelen (tintelingen, evenwichtstoornissen, slecht slapen, nachtzweten en dan de vermoeidheid..) uiteindelijk toch bij de huisarts langs geweest. Op dat moment was ik begin 50 en relateerde zelf alles aan menopauzale klachten. De huisarts besloot bloed te prikken en nadat ze het resultaat ontving vroeg ze me om opnieuw te laten prikken, want de trombocyten lagen toch wel verhoogd, maar kon ook worden toegeschreven aan een foutje in het labo… Neen, dus! Zo werd ik doorgestuurd naar een hematologe die dan een beenmergpunctie uitvoerde waarbij bleek dat de JAK2 mutatie aanwezig was. Verder onderzoek van het staal zou nog worden uitgevoerd in een universitair ziekenhuis en ik zou er nog van horen. Veel uitleg verder kreeg ik niet, elke morgen Asaflow nemen. Uitleg over het ‘verdere’ onderzoek kreeg ik ook niet totdat ik te horen kreeg dat het staal zoek was geraakt..
Via googelen vond ik de naam van Dr. De Vos, als autoriteit op gebied van MPN’s . Ik vroeg dan ook via mail welke dokter hij me kon aanraden in het Gentse. Zeer snel antwoordde hij dat ik hiervoor best in het UZ verder werd opgevolgd, zo kwam ik dan ook terecht bij prof. Tessa Kerre waar ik alle uitleg kreeg waar ik behoefte aan had. Eerst werd om de 3 maanden bloed geprikt bij de huisdokter, waar ik heel zenuwachtig van liep, want ik had niet het gevoel dat de huisdokter de waarden kon interpreteren. Hebben dan in overleg met Dr. Kerre besloten enkel nog in het UZ te laten prikken en slechts om de 6 maanden. Daar voel ik me goed bij. Al 15 jaar schommelen de bloedplaatjes tussen de 600 en 800 miljard/l.
Ik begon me na een periode van verwarring, ongeloof, boosheid, verdriet.. opnieuw beter te voelen, maar de vermoeidheid bleef wel aanhouden. Om die reden ben ik dan een 3-tal jaren geleden halftijds gaan werken en dat lukt wel. Ik had het geluk me dit te kunnen permiteren, de kids waren uit huis, huisje afbetaald. Ik probeer ook dat mijn ziekte niet de overhand neemt over mijn doen en laten, maar luister wel naar mijn lichaam als dat zegt dat het moe is.
Ik heb natuurlijk wel het geluk dat de trombocyten, weliswaar wat schommelen, maar nog niet in de zone zitten waarbij wordt overgegaan naar hydrea of andere medicatie. Sinds vele maanden had ik ook meer last van wat ik omschrijf als botpijn, vooral ’s nachts werd ik er wakker van en kon me geen houding geven. Dankzij wat meelezen op de mpn fb ben ik de apotheek binnen gestapt om een dosis magnesium. Sinds 2 maanden slik ik dit dagelijks en bij mij werkt het wonderwel goed. De pijn is zo goed als weg en ik slaap heel wat beter.
Dit toont enkel maar aan dat ervaringen uitwisselen met lotgenoten niet enkele psychologisch ondersteunend kan zijn maar ook bijzonder nuttig kan zijn.