Getuigenis ET, Daria

Foto Daria Van Den Stockt

Daria Van den Stockt, 51 jaar, diagnose ET sinds januari 2015, getrouwd met Hans en 1 zoon (26) die sinds een jaar het huis uit is.
Al enige tijd was ik extreem moe, nachtzweten, concentratieproblemen, ziek na inspanning. Medio 2014 recupereerde ik niet meer maar linkte dit aan het vele werk, ik werkte op dat moment alleen met mijn teamhoofd en bij haar afwezigheid nam ik haar werk over. Ik dacht nog dit gaat wel over na mijn vakantie.
Niet zo, ik sportte tot 3 keer per week, maar dat lukte niet meer. Ik was steeds ziek na het sporten, soms dagen, soms weken.
December 2014 was een operatie gepland aan beide ogen en moest ik bloed laten afnemen. Ik werd opgebeld door de oogarts met de vraag om nog eens bloed te laten prikken en indien de bloedwaarden nog steeds niet goed waren, moest ik naar Oncologie / Hematologie. Ik ging ervan uit dat het een vergissing zou zijn en liet opnieuw prikken.
‘s Avonds belde de huisarts mij op met de melding dat zij een afspraak had gemaakt bij een Hematoloog in het ASZ. Nadien is alles in een snel tempo op mij afgekomen. Eenmaal bij de Hematoloog werd alles gecontroleerd: milt, buik, longen, hart, uitgebreid bloedonderzoek, beenmergpunctie en biopsie.
Toen alle resultaten gekend waren, kreeg ik het verdict te horen: ET, genezen uitgesloten, geklasseerd bij de bloedkankers … Asaflow, Hydrea. Ik had alle bijwerkingen zonder het te beseffen, mijn milt was wat vergroot. Omdat ik zo extreem moe was, gaf de dokter mij de raad om wat gas terug te nemen, meer rust in te lassen en aan mijn gezondheid te denken.
Dit was nog niet verwerkt, toen er zich een ander probleem voordeed: een tumor op mijn schildklier, waarschijnlijk kwaadaardig … de grond zakte voor de tweede keer van onder mijn voeten. Ik dacht: “Hoe kan dit nu? Ze werkt perfect, ik heb alleen wat keelpijn.” De schildklier werd volledig weggenomen en de tumor was goedaardig.
Ik heb nog enkele maanden fulltime gewerkt. Ik bleef een bezige bij, zowel thuis als op het werk en dacht nog steeds verder te kunnen leven zoals voorheen, niet dus. Leven met ET en Hydrea, zonder schildklier, dat put mij zo uit dat ik enorm veel gas heb moeten terugnemen. Ik werk parttime nu en dat lukt net. Geen actieve reizen meer, geen uren gaan shoppen, ik durf niet meer te sporten en heb hulp in het huishouden.
Momenteel neem ik Asaflow, 2 Hydrea’s per dag en 3 op zondag, L-Thyroxine en Redomex 25mg (tegen de hoofdpijn en om rust te krijgen), Cataflam voor ontstoken mond en tandvlees… dat ik heb door de Hydrea. Na 2,5 jaar kan ik het nog steeds niet plaatsen en heb ik het er zeer moeilijk mee. Ik sta hiermee op en ga ermee slapen. Ik erger mij ook aan de mensen, collega’s, vrienden, oversten.…. die steeds de opmerking geven “Wat zie jij er goed uit, je bent erdoor zeker of genezen??”
Ik ben zowel lid van MPN Belgium als van het MPN forum in Nederland. Het doet echt goed om te lezen dat we niet alleen zijn met deze aandoening en weten dat wij ervoor elkaar zijn.