Getuigenis MF, Jan

Getuigenis Myelofibrose

“Hallo,

Ik ben Jan, woon in Oudenaarde, ben op 1/3/2017 60 jaar geworden, gehuwd en vader van 2 zonen, nu 22 en 26 jaar, bij diagnose nog zeer jong.
Bij onderzoek voor polis gewaarborgd inkomen, werd bij mij in 2001 MF vastgesteld met vergrootte milt, alhoewel ik vermoed dat ik sinds 1990 symptomen van een MPN vertoonde, nooit een goede diagnose gekregen van een dokter, ik nam om de 2 dagen aspirine wegens ondraaglijke jeuk in de tenen, soort van zelfmedicatie.
Sinds 2001 reeds het een en ander meegemaakt; UZ Gent : miltbestraling (3 x met weinig effect, enkel dat mijn bloedwaarden drastisch zakten), Thalidomide (weinig effect, enkel tintelingen in de tenen aan overgehouden).
In 2006 JAK 2 mutatie : positief.
2007 : opstoot van herpes zoster, met letsel hoofdhuid.
Via veel opzoekwerk op internet, voornamelijk https://clinicaltrials.gov/, in 2010 in clinical trial Ruxolitinib (toen nog van Incyte) gestapt van AZ Delta in Roeselare (UZ Gent deed niet mee, keuze tussen Antwerpen, Leuven, Brugge); double-blind study : ik was eerst in de placebo groep uitgeloot, maar mijn dokter heeft snel de cross-over gemaakt (zonder de toestemming van Incyte).
Zeer goede periode onder Ruxolitinib, jammer genoeg geen effect op de grootte van de milt, daar ik geen hoge dosis kon nemen, wegens bloedwaarden die telkens zakten, dus meestal 2 x 5 mg per dag; bijwerkingen van de MF zo goed als opgelost : geen vermoeidheid, geen nachtzweten, geen jeuk, goede eetlust enz…
Ondertussen liep de clinical trial af, Ruxolitinib overgenomen door Novartis (Jakavi), vanaf stopzetting clinical trial Jakavi steeds gekregen via Clinical Need Program van Novartis, waarvoor dank.
Paar maal aanvraag bij RIZIV terugbetaling Jakavi gevraagd en geweigerd wegens reden dat de milt onvoldoende verkleinde, met het leefbaar maken van de MF (zie verdwijnen bijwerkingen hierboven) wordt door RIZIV geen rekening gehouden, voorwaarden voor terugbetaling veel te streng…
In 2016 pulmonale hypertensie vastgesteld (naar aanleiding van gezwollen voeten); onder controle
van dan af is mijn behandelende dokter beginnen aandringen op een stamceltransplantatie wegens hoogste DIPSS score; na veel wikken en wegen besloten om ervoor te gaan : motieven : leeftijd, in goede conditie enz…
Amerikaanse donor gevonden met 10/10 match; na vaststellen MF in 2001, 2 zusters en 1 broer onderzocht : geen van de drie compatibele donor.
26/4/2017 : D-day : dag van de stamceltransplantatie.
Nu bijna 100 dagen na SCT, herstellende : bloedwaarden blijven laag (WBC, RBC, Hct, Hb, Bpl)
2 x per week op controle naar ondertussen AZ Roeselare, meestal transfusie bloedplaatjes en in mindere maat bloed, afhankelijk van Hb en Bpl.
1/8/2017 : beenmergpunctie en botbiopsie en echo van de milt; afhankelijk van het resultaat van de BMP en biopsie, zicht op toevoeging van nog een lading stamcellen van de donor met het doel de bloedwaarden op gang te krijgen, wel zonder voorafgaande chemo enz…
Ondertussen in relatief goede conditie, veel rusten, soms een dipje met vermoeidheid en geen eetlust, diabetes ten gevolge van het nu en dan moeten innemen Medrol (bij bijwerkingen nemen en dan terug afbouwen).
Binnen 3 weken resultaat van de BMP en hopelijk positief i.v.m. SCT al dan niet geslaagd.
Een goede raad aan alle MPN patiënten : zoek een goede dokter die op de hoogte is van de ziekte, vertrouw hem, informeer u, ooit komt er een remedie, blijf erin geloven en voor gaan !
Keep the faith…

Mvg

Jan & familie”