Getuigenis MF, Ilonka

Lingy Ilonka Getuigenis MF

Lingy Ilonka, 34 jaar, moeder van drie kindjes, Naomi, Lieselot en Olivia.
Diagnose MF in januari 2017.
De laatste twee jaar was een helse rit doorheen de ziekenhuizen. Bij de huisarts werd er na enkele bloednames gezien dat de trombocyten aan de hoge kant waren. Ik moest om de drie maanden bloedafname laten doen omwille van schildklierproblemen.
Huisarts heeft me in 2015 doorverwezen naar de hematoloog omdat ik als andere klachten ook enorm moe was, duizelig met momenten,nachtelijk zweette en enorm vermagerd was.
Eenmaal bij de heamatoloog werden er onderzoeken gepland. Ik was het zo beu allemaal. Steeds opnieuw geen uitsluitsel. CT sinussen omdat mijn neus altijd verstopt was maar met medicatie was dit te verhelpen en de CT thorax en Abdomen gaven ook weinig resultaat.
Dus gedurende twee jaar zoeken en op en af naar het ziekenhuis nog geen enkel spoor.
Tot opeens de beenmergpunctie een laatste punt was om eventuele ziektes op te sporen. Met een heel bang hart dit laten doen. Een maand erna wist ik het: Myelofibrose.
Daardoor die vermoeidheid en niet door onze tweeling. Maar opgelucht was ik niet maar teleurgesteld en boos. Denkend aan mijn kinderen en mijn man, hoe moet het nu verder?
Het enige van medicijn voor die ziekte is Asaflow. Want ik ben nog te jong voor Hydrea, of heb geen hoog aantal trombocyten of heb nog geen trombose gehad. Dat vond ik persoonlijk wel erg. Geen remedie, niets aan te doen. Het leven gaat door, dat kreeg ik te horen. Maar mijn wereld stond toch letterlijk stil.
Maar sedert ik MPN Belgium heb leren kennen, is mijn leven toch wat hoopvoller geworden. Al enkele lotgenoten leren kennen en ook met enkelen al gepraat. En dit doet zo goed, weten dat er steeds mensen zijn voor je.