Getuigenis PV, Dany

Getuigenis PV, Dany

Dany Van de Ven, PV
Ik ben geboren op 06 januari 1952, Burgerlijk Ingenieur in de Luchtvaartconstructies en heb een carrière van 40 jaar achter de rug bij de Belgische Luchtmacht.

Vandaag ben ik zaakvoerder van een consultancy bedrijf in Luchtvaart, Ruimtevaart en Veiligheid en Defensie.

Half 2004 ben ik beginnen last krijgen van jeuk na het nemen van een douche, en het is zo dat ik in het Naval Medical Hospital van Bethesda in de USA bij de afdeling hematologie/oncologie bij de physician Mr Kark ben terecht gekomen. Ik verbleef in die periode in Washington, DC.

Op 18 oktober 2004 was mijn hemoglobine gehalte gelijk aan 19,3 g/dL en lag mijn hematocriet Hct % op een waarde van 57,2 %. Een beenmergpunctie werd uitgevoerd en de diagnose van Polycythemia Vera (PV) werd gesteld/bevestigd.
Rond die periode ben ik dan gestart met het nemen van Hydrea (1 Gr à 1,5 Gr per dag) gecombineerd met aderlatingen dit met een variabele frekwentie van 1 à 2 maanden. De gehaltes van hemoglobine en hematocriet zijn dan geleidelijk naar aanvaardbare waarden gezakt, zijnde rond de 13 g/dl en 36% respectievelijk. Ondertussen werd de dosis Hydrea ook verminderd.

Gedurende jaren ben ik dan met Hydrea behandeld gecombineerd met aderlatingen van 400 ml per keer, dit met variabele frekwentie.

Rond 2012 ben ik dan werkelijk last gaan krijgen van hevig zweten gepaard gaande met een zeer rood gezicht en een verhogen van het jeuken na het nemen van een douche. De dosis Hydrea werd dan verhoogd tot 1,5 Gr per dag met frekwentere aderlatingen, soms om de 3 weken.

De grote challenge heeft er altijd in bestaan om een goede combinatie te vinden tussen dosis Hydrea en frekwentie aderlatingen om de hematocrietwaarde beneden de 45% te houden.

Gezien de stijgende last van de symptomen (zweten, vooral s’nachts, en jeuk na douchen of bad) heeft Professor De Vos van de afdeling Hematologie van het UZ Leuven dan einde 2016 beslist om mij in een studie te plaatsen voor het nemen van het medicament Jakavi (Ruxolitinib) à rato van 2 maal 5mg per dag. Dit heeft de waarden van hemoglobine en hematocriet erg doen zakken, geen aderlatingen meer nodig.
Te noteren hier dat het medikament Jakavi sinds 15 mei 2017 volledig gratis is doch alleen nog maar kan verkregen worden in de apotheek van het UZ te Leuven.
0p 26 juni 2017 stond mijn hemoglobine waarde op 9,5 g/dl (normaal moet dit tussen de 14.0 g/dl en 18.0 g/dl liggen) en lag de waarde van mijn hematocriet op 29,6 % daar waar deze tussen de 40,0 % en 54,0 % moet liggen, in mijn geval maximum 45,0 %.

Er werd dan ook beslist van de dosis Jakavi op 5mg per dag te brengen om de waarden van hemoglobine en hematocriet te kunnen laten stijgen. We zullen nu in augustus 2017 zien waar we staan doch het goede is dat ik sinds 6 maanden geen aderlatingen meer nodig schijn te hebben.

Zoals andere PV patiënten wel last hebben van vermoeidheid heb ik eigenlijk nooit last gehad van vermoeidheid, het zou kunnen dat ik in een constante roes van vermoeidheid vertoef…, en ik ben nog altijd even graag op professioneel vlak bezig.

Als goede raad zou ik aan mijn PV patiënt-collega’s het volgende willen meegeven : blijf positief, pieker niet te hard en blijf in de geneeskunde (hematologie) geloven, deze wordt alsook de betrokken medicatie, met de dag beter.