Getuigenis PV, Klaas

Getuigenis PV, Klaas

Beste lezers,

In de eerste plaats zou ik mijn respect willen uitspreken aan alle medewerkers van MPN Belgium en hen bedanken voor het delen van alle persoonlijke ervaringen!

Mijn naam is Klaas Winter, geboren in 1959 en opgegegroeid in de kop van Overijsel in Nederland. Op mijn 18de ben ik in Belgie komen wonen en werken. Ons boerderijtje in Outgaarden is voor mijn vrouw en ik de place to be en dit samen met onze Friese Stabijhond en de twee ezels.

Momenteel ben ik 3 jaar vaste patient bij prof. Devos in Gasthuisberg te Leuven, waar ik momenteel om de twee maanden op controle ga voor de Polycythemia Vera PV aandoening. Meestal is er een aderlating voorzien en gebruik ik ( nog ) geen medicatie. Ik overweeg te starten met medicatie na mijn 60ste op doktersadvies, om de kans op tromboses zo laag mogelijk te houden.   Momenteel doe ik dit niet uit bezorgdheid dat de medicatie teveel bijwerkingen zou kunnen hebben: Een aantal jaren had ik zeer regelmatig last van gezichtszenuwpijnen ( trigeminus). Dit is nu 3 jaar afwezig,  maar bepaalde medicaties zou een opstoot hiervan kunnen uitlokken. Omdat deze aandoening bijzonder pijnlijk is wil ik dit absoluut proberen te vermijden.

Mijn symptomen zijn vooral vermoeidheid, jeuk, slaapproblemen en veranderlijke gemoedstoestanden. Vooral de eerste maanden vechten hiertegen was erg vervelend. Zeker omdat ik ben gebeten door sport, graag thuisprojecten wil realiseren en actief wil bezig zijn in onze ezels paddock paradise en permacultuur tuintje…

Sinds 2001 heb ik 5 marathons gelopen en ontbreken van mijn energiepeil uit die periode valt me zwaar.  Dit niveau opnieuw proberen te behalen is uit den boze,en zal niet meer terugkomen. Dit aanvaarden was en is een heel langzaam proces.

Wat mij helpt:  Mijn eigen energiepeil druk ik uit met knipperlichten: groen, oranje en rood. Ik probeer  aan te voelen hoever ik kan gaan voordat de vermoeidheid te groot wordt. Ik  leer daardoor beter naar mijn lichaam luisteren en probeer de oranje zone te vermijden wat niet altijd even evident en realistisch is omdat actief zijn erg belangrijk blijft voor mij.

Gelukkig heb ik een fantastische vrouw die mij begrijpt en steunt, ben ik optimistisch van aard en probeer ik mijn levenskwaliteit op een gezonde manier te onderhouden. De volgende stap die ik heb ondernomen is mijn werkgever op de hoogte brengen van mijn aandoening en ik hoop binnenkort 1 dag in de week thuis te kunnen werken. Anderzijds gaan mijn vrouw en ik binnenkort kennismaken met  Yin yoga, ik kijk er naar uit. Tenslotte heb ik de stap gezet om mijn verhaal te delen en ook dat doet me deugd!

Mijn raad aan alle MPN patiënten: informeer je directe omgeving, luister naar je lichaam en probeer zoveel mogelijk de oranje zone te vermijden. Geniet van het leven en al jullie fijne en  positieve belevingen.

Groet,

Klaas Winter