Getuigenis PV, Ilse

Foto getuigenis Ilse

Ilse Jans, zevenenveertig jaar, diagnose PV in 2014, gedurende achttien jaar zelfstandig zaakvoerder, vrijwilligster voor MPN Belgium.

In mijn twintiger jaren werd mijn leven overheerst door extreme vermoeidheid. Iedere ochtend op weg naar het werk vocht ik tegen de slaap. ’s Middags deed ik een dutje op de zetel in het bedrijf uit noodzaak, want alleen zo kon ik optimaal verder voor de rest van de dag. Dit kon, gezien ik zelfstandig was en mijn eigen werkuren kon bepalen binnen het bedrijf.
Ik was toen moeder van drie jonge kinderen en runde samen met mijn partner een bloeiende zaak. Kortom, geen tijd om vermoeid of ziek te zijn. Ik bleef doorgaan, vechtend tegen de vermoeidheid.
Op mijn tweeënveertigste kreeg ik te veel signalen van mijn lichaam: aura’s die meestal een half uur aanhielden, draaierigheid, lage bloeddruk en extreme vermoeidheid, opvliegers, nachtzweten, jeuk, migraine, buikkrampen, krampen in voeten en benen … Ongerust ging ik van de ene specialist naar de andere, op zoek naar een arts die mij een verklaring kon geven voor mijn symptomen – kortom – iemand die mij kon helpen.
Het duurde twee jaar voordat de diagnose Polycythemia Vera (PV) gesteld werd.
De eerste aderlatingen volgden onmiddellijk, maar ze betekenden telkens een zware belasting voor mijn lichaam, zo erg dat ik mijn dagelijkse taken thuis en op het bedrijf fysiek helemaal niet meer aankon.
Het medicijn Asaflow verdroeg ik ook niet en ik mocht overschakelen op Plavix 75 mg, evenwel maar 1 tablet om de 3 dagen. Dit kon ik wel aan.
Sedert december 2016 neem ik Hydrea (2 per dag) en dat verdraag ik goed. Mijn bloedwaarden durven nog stijgen, waardoor af en toe een aderlating toch nodig blijkt.
Ik ben actief als vrijwilligster voor MPN Belgium vzw sinds februari 2015. Dit geeft me een positief doel in mijn leven. Ik leer hierdoor veel bij over de MPN-aandoeningen. Ik kom in contact met andere lotgenoten, allerhande specialisten en organisaties, nationaal en internationaal.
Dit alles helpt me om beter en meer zelfzeker om te gaan met PV.