Dagelijkse uitdagingen

Meyloproliferatieve aandoeningen kunnen het dagelijkse leven bemoeilijken, maar er zijn heel wat tips die je kunnen helpen om je toestand te verlichten.

Welk type van MPN je ook hebt – Essentiële Trombocytose, Polycythemia Vera of Myelofibrose – elke dag kunnen er problemen rijzen in verband met je aandoening.
Wil je op reis gaan, moet je geopereerd worden, is de jeuk ondraaglijk …
Hieronder vind je onze tips om beter met deze dagelijkse problemen om te kunnen gaan. Deze tips zijn opgebouwd uit de ervaringen van andere MPN patiënten, verplegers en hematologen.
Als je nog vragen hebt die je beantwoord wil zien of je hebt tips die je graag wil delen, dan kan je ons mailen op info@mpnbelgium.org.

Voorbehoedsmiddelen en hormoonvervangende therapie

Meyloproliferatieve Neoplasmen worden meestal vastgesteld bij oudere patiënten, maar voor mensen die nog vruchtbaar zijn, is het aan te raden om hun voorbehoedsmiddelen zorgvuldig uit te kiezen.
Vrouwen die de menopauze naderen en een hormoonvervangengde therapie aangeboden krijgen door hun arts, zouden de bijkomende risico’s hiervan goed moeten overwegen.

Voorbehoedsmiddelen overwegen

Voor vrouwen en mannen met een MPN die op vruchtbare leeftijd zijn en die naast aspirine nog andere medicatie nemen om hun MPN onder controle te houden, is het belangrijk na te denken over contraceptie.
Voor mannen is dit voornamelijk omdat dokters het zouden afraden om kinderen te verwekken terwijl medicatie ingenomen wordt zoals Hydroxycarbamide of gelijkaardig.
Voor vrouwen met een MPN is de situatie meer complex omdat bepaalde types van contraceptie minder geschikt zouden zijn. Vooral bepaalde types van de contraceptieve pil, die zowel oestrogenen als progesteron bevatten, kunnen best vermeden worden daar deze beide vrouwelijke hormonen meestal al verhoogd zijn bij vrouwen met een MPN. Temeer omdat oestrogenen gerelateerd worden aan een hoger risico op bloedklonters. Er zijn heel wat alternatieven die wel goed kunnen dienen als voorbehoedmiddel. Spreek hierover met uw hematoloog en uw gynaecoloog.

Hormoonvervangende therapie overwegen

De hormoonvervangende therapie of HRT, die meestal wordt voorgeschreven bij vrouwen in de menopauze, werd de laatste jaren in slecht daglicht geplaatst omwille van de risico’s op hartziekten.
Tegenwoordig zijn de hormoongehaltes in HRT veel lager dan in het verleden en deze lage dosis kuur zou acceptabel kunnen zijn voor vrouwen met een MPN. Desalniettemin moet dit steeds samen met je arts besproken worden, rekening houdend met jouw specifieke gezondheidsfactoren, het voorkomen van borst- en/of eierstokkanker in jouw familie, je voorgeschiedenis op gebied van trombose…
Het is belangrijk dat je zowel je hematoloog, je huisarts en je gynaecoloog in deze beslissing betrokken worden.

Diep veneuze trombose

Diep veneuze trombose (DVT) is de vorming van een bloedklonter (trombus) in een ader of een slagader, meestal in de benen. Voor patiënten met MPN’s is het belangrijk om het risico op DVT’s zoveel mogelijk te voorkomen.
Het snel herkennen van de tekenen van DVT’s kan het herstel bespoedigen.
De klachten kunnen variëren naargelang de grootte en de lokalisatie van de klonter. Symptomen zijn zwelling, pijn of zwaar gevoel bij het stappen, rode of paarse verkleuring en/of warmte van de huid op de plaats waar het stolsel zich bevindt, opgezette aders onder de huid, …

De vorming van een bloedklonter in de ader.
De vorming van een bloedklonter in de ader.

Wat helpt: zorg dat je voldoende water drinkt, vermijd alcohol en cafeïne, beweeg regelmatig.

Reizenals je langdurig moet stilzitten in om het even welk transportmiddel kan het risico op een DVT verhogen. Dit risico wordt nogal overdreven door de media. Zorg ervoor dat je voldoende gehydrateerd blijft en strek voldoende je benen tijdens de tocht. Vermijd gekruiste benen en enkels terwijl je zit.

Als je reist, is het belangrijk genoeg extra medicatie mee te nemen voor het geval dat je verblijf verlengd wordt.

Als je reist met vloeibare medicatie is het beter deze niet in je koffer te stoppen daar de condities in het ruim op gebied van temperatuur niet optimaal zijn. Check daarom op voorhand bij de luchtvaartmaatschappij welke restricties er gelden en neem een brief mee van je hematoloog om zeker te zijn dat je de medicatie in je handbagage mee aan boord mag nemen.

Neem een lijst mee op reis: het kan helpen een lijst van je medicatie mee op reis te nemen en een overzicht van je medische geschiedenis als deze omvangrijk is.

Vechten tegen vermoeidheid

Vermoeidheid is een grote opgave voor patiënten met Myeloproliferatieve Neoplasmen, misschien het ergst voor patiënten met Myelofibrose (MF), maar het is zeker ook aanwezig bij veel patiënten met Essentiële Trombocytose (ET) en Polycythemia Vera (PV). Veel oorzaken kunnen aan de basis liggen van deze vermoeidheid, waaronder de ziekte zelf, de medicatie om de MPN’s te behandelen en soms ook veranderingen in de bloedwaarden (te hoog of te laag).

Vechten tegen vermoeidheid. Lees hieronder onze tips om hier beter mee om te gaan als je leeft met een Myeloproliferatief Neoplasme.
Vechten tegen vermoeidheid. Lees hieronder onze tips om beter om te gaan met vermoeidheid en uitputting als je leeft met een Myeloproliferatief Neoplasme. Deze tips zijn gebaseerd op de ervaringen van andere patiënten met een MPN.

Bloedarmoede, een te laag hemoglobinegehalte in het bloed kan ook bijdragen tot vermoeidheid en dit komt vaak voor bij MPN’s. Hieraan is zelden iets te veranderen daar het moeilijk is voor je arts om je hemoglobinegehalte te verhogen zonder dat de rest van je bloedwaarden mee stijgen.

Patiënten geven verschillende niveaus van vermoeidheid aan, variërend van de onmacht om welke taak dan ook te verrichten op een dag tot een milde vermoeidheid die haast geen weerslag heeft op het dagelijkse leven.

Veel voorkomend hierbij is:

  • gebrek aan energie om dagelijkse taken uit te voeren
  • vergeetachtigheid
  • zwakte
  • slaapproblemen
  • emotionele problemen
  • vermindering van het libido
  • duizeligheid
  • moeilijk spreken/denken/beslissingen nemen

Omgaan met vermoeidheid thuis

  • Plan je dagen realistisch en met voldoende rust
  • Vraag om hulp aan familieleden indien nodig en voel je hier niet schuldig over
  • Verspreid de huishoudelijke taken over een week of schakel poetshulp in als dit binnen je mogelijkheden ligt
  • Laat apparaten het werk doen indien je hierover beschikt, zoals de vaatwasser, een winkeltas op wieltjes, …
  • Het advies van een therapeut kan je helpen om meer energie op te bouwen

Omgaan met vermoeidheid op het werk

Sommige MPN patiënten hebben het moeilijk om te blijven werken door de vermoeidheid en vinden dat ze beter kunnen stoppen met werken.
Anderen verminderen hun werkuren.
Nog anderen blijven het goed doen en hebben er geen nood aan iets aan hun werkuren te wijzigen.
Voor de MPN patiënten die het moeilijk hebben, zou een gesprek met de werkgever over werken en vermoeidheid in jouw omstandigheden enige uitkomst kunnen bieden.
Daar MPN’s geclassificeerd staan als bloedkankers, zouden MPN patiënten meestal beschermd moeten zijn op het werk. Patiënten zouden niet het slachtoffer mogen worden van discriminatie op het werk doordat zij een MPN hebben. De werkgever wordt verondersteld om redelijke aanpassingen toe te staan tijdens het werk om zo zijn werknemers te ondersteunen.

Werken en Myeloproliferatieve Neoplasmen. Met welke maatregelen kan je werkgever je helpen op het werk.
Werken en Myeloproliferatieve Neoplasmen. Met welke maatregelen kan je werkgever je helpen op het werk.

Sommige maatregelen die kunnen helpen op het werk zijn:

  • verandering van de werkuren en het spitsuur vermijden van en naar het werk
  • van thuis uit werken indien dit mogelijk is
  • hulp vragen aan anderen indien nodig
  • vragen om korte pauzes om te rusten indien nodig
  • zoeken naar oplossingen om de werklast te verminderen indien je zware lichamelijke inspanningen met uitvoeren

Slapen

Daar vermoeidheid de nood aan slaap kan verhogen, is het belangrijk een slaaproutine in te voeren om de kwaliteit van het slapen te verhogen. Dit is beter dan onregelmatige en onderbroken slaappauzes.

Praktisch zou dit kunnen als volgt:

  • opstaan op een regelmatig tijdstip helpt om een routine aan te leren
  • probeer een constante kamertemperatuur te behouden, vermijd hierbij extreme koude of warmte
  • slaap niet te lang – teveel slaap kan leiden tot een lichter slaappatroon
  • regelmatige lichaamsbeweging – wanneer je daar de kans toe krijgt – kan zorgen voor een dieper slaappatroon
  • vermijd opwinding en beperk alcohol omdat deze stimuli een diepe slaap zouden kunnen bemoeilijken gedurende de nacht

Praat erover

Mensen met MPN’s gaan elk op een verschillende wijze om met hun ziekte, maar het is belangrijk te praten over je vermoeidheid indien je thuis of op het werk teveel last hiervan hebt. Zo kan er voor oplossingen gezorgd worden indien nodig.
Praat erover met je hematoloog en hou indien nodig een schema bij van de momenten dat je hier veel last van hebt.
Het kan helpen hierover met andere patiënten te praten. Door middel van ons VIN-programma bieden wij de mogelijkheid tot contact met andere patiënten aan.

De top-10 tips om vermoeidheid te bestrijden volgens Professor Ruben Mesa:

  1. Genoeg tijd maken om te slapen
  2. Een goed wandelprogramma is vitaal, dit steeds in overleg met je arts en afhankelijk van je gezondheidstoestand

    Zorg goed voor je lichaam als je leeft met een Myeloproliferatief Neoplasme. Lichaamsbeweging kan ervoor zorgen dat je je fitter voelt.
    Zorg goed voor je lichaam als je leeft met een Myeloproliferatief Neoplasme. Lichaamsbeweging kan ervoor zorgen dat je je fitter voelt.
  3. Goed eten naargelang de individuele behoeften van je lichaam en je eigen gezondheidstoestand
  4. Maak tijd om te lezen. Het lezen van dingen die je leuk vindt, kan ervoor zorgen dat je geest gestimuleerd wordt, dat je stress vermindert en dat je vermoeidheid vermindert
  5. Het dragen van gemakkelijke schoenen, die je goed passen en ondersteunen, kan ervoor zorgen dat je benen minder belast worden en dat je je zo fitter voelt
  6. In overleg met je arts zou je activiteiten in het water kunnen overwegen, waardoor je veel spieren van je lichaam kan stretchen en stimuleren
  7. Ga naar buiten. De verse lucht en de zon (mits bescherming!) kunnen ervoor zorgen dat je je beter voelt
  8. Rekken en strekken van je spieren en massage
  9. Minder tijd doorbrengen voor het scherm, de IPad, computerspelletjes e.a. Computers kunnen helpen maar teveel tijd hieraan spenderen is vermoeiend, ook voor je ogen
  10. Zorg voor een juiste balans tussen werken en leven. Zelfs als je werk je plezier brengt, dan is een goed evenwicht vinden in je energie en je gezondheid de ideale levensstijl. Zo kan stress het best onder controle gehouden worden.