Gemoedstoestand

Bijwerkingen, ongerustheid over risico’s, vermoeidheid, sociale isolatie en de zeldzaamheid van Myeloproliferatie Neoplasmen kunnen hun tol eisen.

Sommige mensen met MPN’s aanvaarden hun diagnose zonder veel omhaal. Maar al deze aandoeningen – Essentiële Trombocytose, Polycythemia Vera of Myelofibrose – kunnen voor sommigen een beproeving worden.

Het is niet te verwonderen dat mensen met MPN’s, net als andere mensen met een ziekte, zich soms gedemotiveerd voelen, hulpeloos of pessimistisch. Deze gevoelens zijn normaal bij een langdurige aandoening en kunnen uitputtend of belemmerend werken.

Gelukkig zijn er heel wat mogelijkheden die kunnen helpen om een gezonde gemoedsgesteldheid te behouden.

Hoe kan je je voelen

Mensen met Myeloproliferatieve aandoeningen (MPN’s) kunnen gebukt gaan onder heel wat spanningen.
Voor sommige patiënten is hun MPN een chronische aandoening die levensbedreigend kan zijn. Als je de diagnose van een MPN krijgt kan je je terneergeslagen voelen of vatbaar worden voor een depressie.
Terwijl de ene patiënt voor een minder moeilijke situatie staat, kan de andere te lijden hebben onder zware tegenslagen en een toenemend verlies van controle: verlies van autonomie, verlies van fysieke controle, emotionele verliezen, …
Enkel al het leven met het idee van een vroegtijdige dood kan voor velen een bron van grote angst zijn. Deze angst kan er soms voor zorgen dat mensen zich op een andere wijze gaan gedragen.

Ook jou getuigenis kan anderen helpen om een evenwicht te vinden in hun leven met Myeloproliferatieve Neoplasmen.
Hoe kan je je voelen in het dagelijkse leven met Myeloproliferatieve Neoplasmen.

De spanningen die je kan voelen
Als je een MPN hebt, kan je een heleboel spanningen ervaren zoals:

  • onzekerheid over je toekomst
  • moeilijke behandelingsmogelijkheden
  • vervelende symptomen
  • bijwerkingen van de medicatie
  • verlies van controle
  • veranderingen in je zelfbeeld
  • eventuele moeilijkheden bij zwangerschap
  • eventuele onmogelijkheid om kinderen te krijgen
  • problemen om de relatie in stand te houden

Wat kan je doen
Dit zijn normale gevoelens voor iedereen met een chronische aandoening. Het kan je helpen om te praten met een vriend of met een MPN vriend, met een psycholoog … of je kan je gevoelens neerschrijven in een dagboek. Contacteer ons op info@mpnbelgium.org als je meer informatie nodig hebt.

Er goed uitzien terwijl je je ziek voelt

Onzichtbare of stille aandoeningen.
Het kan ontmoedigend zijn voor mensen die een MPN hebben, om te merken dat anderen niet meelevend zijn. Als jij met je hematoloog aan tafel zit, is het vaak duidelijk dat niet alles helemaal goed is met jou, maar andere mensen in je leven zien of begrijpen deze veranderingen vaak niet.
MPN’s zijn zeer “luid” op cellulair niveau, als je kijkt naar je bloedresultaten. Maar in de sociale omgang met andere mensen echter lijken MPN’s des te “stiller” en onzichtbaar naar de buitenwereld toe.

Onbegrip
Medemensen zijn niet altijd medelevend en dit kan soms eerder kwetsend aanvoelen voor mensen met een MPN. Het is niet verrassend dat patiënten het er moeilijk mee hebben als familie en vrienden, collega’s op het werk en werknemers de ernst van deze aandoening in vraag stellen.
Een jonge man met een MPN kon moeilijk met deze situatie overweg en omschreef zijn gevoelens als volgt: “Iedereen blijft zeggen dat ik er goed uit zie. Als ik hun zeg dat het niet goed met mij gaat, dan zijn ze niet geïnteresseerd. Dit maakt me van streek en ik ben het zat. Waarom zou ik nog proberen om het uit te leggen?”

Leven met Myeloproliferatieve Neoplasmen, de stille aandoening die tot onbegrip kan leiden.
Leven met Myeloproliferatieve Neoplasmen, de stille aandoening die tot onbegrip kan leiden.

Hoe kan je je hierbij voelen
Gevoelens als deze kunnen soms ervoor zorgen dat je je sociaal afzondert en depressief voelt. Deze gevoelens kunnen verergeren als je je onwel voelt of erg vermoeid door de MPN of door de bijwerkingen van de medicatie die je inneemt.
Het kan op deze wijze ontmoedigend zijn om te beseffen dat anderen de moeilijkheden waarmee je elke dag geconfronteerd wordt, niet begrijpen.

Wat kan je doen
Probeer te begrijpen dat anderen het moeilijk kunnen hebben om je MPN te bevatten of te aanvaarden.
Neem wat afstand van de situatie om deze te overdenken:

  • wat is het dat ze niet begrijpen?
  • moeten ze evenveel van bloedwaarden weten als ik?

Herinner je aan jezelf voor je diagnose, jij had waarschijnlijk ook nooit gehoord over bloedplaatjes en neoplasmen.
Gebruik ‘ik’ zinnen (zoals ‘Ik voel me niet goed”) om uit te leggen hoe je je voelt.
Probeer jezelf op een andere wijze duidelijk te maken, zie volgende alinea.
Neem contact op met medepatiënten om je frustraties te delen en mekaar te ondersteunen op dit gebied. Meer informatie over patiëntenforums kan u bij ons bekomen op info@mpnbelgium.org

Het communiceren van gevoelens

Probeer deze tips om te communiceren met de mensen die deel uitmaken van jou leven. Het is ons allemaal al overkomen: we proberen uit te leggen wat Myeloproliferatieve Neoplasmen (MPN’s) zijn aan familie en vrienden en krijgen geen antwoord, wel een verwarde blik. Veel mensen in ons leven zijn onbekend met MPN’s maar een goede communicatie kan helpen. In hechte relaties is het belangrijk om te vermijden dat je vrees en je angsten over MPN onuitgesproken blijven.

Technieken om de communicatie te bevorderen

  • Blijf kalm
    Je communiceert het beste als je spreekt met een kalme en gelijkmatige stem. Probeer vooral niet defensief te klinken. Denk aan je lichaamstaal daar deze veel onthult over je gevoelens. Kijk naar de persoon met wie je spreekt met een glimlach als je kan, daar een fronsend gezicht anderen defensief en minder geïnteresseerd maakt.
  • Leg begrippen uit
    Wees bereid om begrippen uit te leggen die voor jou ondertussen goed gekend zijn, maar voor anderen vreemd kunnen klinken, zoals bloedplaatjes of de wijze waarop bloed wordt aangemaakt in ons lichaam. Gebruik hierbij eenvoudige taal en vermijd medisch jargon.
  • Maak vergelijkingen
    Vergelijk je symptomen met dingen die je luisteraar vlot kan begrijpen. Vb. de vermoeidheid zoals bij de griep, hoofdpijnen van migraine of jeukende huid zoals bij de waterpokken.
  • Praat over je ups en downs
    Anderen zien je meestal op de momenten dat je je op je best voelt, als je naar het werk gaat, niet als je thuis blijft om te kunnen rusten. Laat anderen weten dat je symptomen erg kunnen wisselen van dag tot dag.
  • Stel grenzen
    Leg uit dat je tijd moet kunnen maken voor afspraken in het ziekenhuis, om te rusten en om met je symptomen om te gaan. Laat je vrienden en familie weten dat je hun begrip en hun steun op prijs stelt.
  • Bouw flexibiliteit in
    Praat met je vrienden en familie over je nood om flexibel te kunnen blijven. Laat hun weten dat je sommige plannen misschien op het laatste moment moet afzeggen omdat je je niet goed voelt.
  • Laat hun vragen stellen
    Sommige mensen in je leven willen misschien nog beter begrijpen. Laat hun weten dat het in orde is om vragen te stellen en misschien kan je hen deze website of sommige artikels laten lezen.
  • Probeer forums, praatgroepen, …
    Mensen hebben verschillende voorkeuren in het praten of in de onderwerpen die ze kiezen. Zoek het medium dat het best bij jouw aansluit. Je kan door contact met medepatiënten veel leren en ook je eigen ervaringen delen.
    Je kan ook contact opnemen met een medewerker van MPN Belgium vzw via e-mail, per post, via telefoon of bij een koffie.
    Je kan je ook aansluiten bij MPN fora in het buitenland.

MPN’s zijn zeldzame aandoeningen. Het is dus niet verwonderlijk dat familie, vrienden of collega’s zich verward voelen.
Goede communicatie zal hun een beter inzicht en meer empathie kunnen geven in de wijze waarop jij je MPN beleeft.

Omgaan met MPN's op lange termijn

Mensen met een Myeloproliferatief Neoplasme (MPN) kunnen op verschillende wijzen leren omgaan met de emotionele weerslag van een chronische aandoening. Neem de controle door stress te verminderen en aangeleerde technieken.

Verminder de stress
Technieken zoals yoga en tai chi en medicatie hebben reeds bewezen dat ze effectief zijn bij het verlagen van stress en in sommige gevallen ook van pijn.

Groepsondersteuning
MPN groepsondersteuning kan helpen om de stress en negatieve gedachten te verlagen. Je kan ondersteuning vinden bij MPN Belgium vzw door middel van ons VIN-programma of met de hulp van medepatiënten op fora.

Vriend-In-Nood-Programma, VIN, iemand die begrijpt wat je doormaakt ...
Vriend-In-Nood-Programma, een VIN, iemand die begrijpt wat je doormaakt …
  • praat met mensen die een MPN hebben
  • deel ideeën, informatie, ervaringen, problemen en hoop
  • geef en ontvang ondersteuning
  • verminder angsten en gevoelens van isolatie

Cognitieve gedragstherapie

Patiënten met MPN’s en andere chronische aandoeningen kunnen vaak baat hebben bij een therapie die hun anders leert denken. Psychologen gebruiken een techniek die Cognitieve gedragstherapie genoemd wordt om patiënten te gidsen in hun denkprocessen. Deze techniek werkt probleemoplossend en mensen die dit proberen leren beter omgaan met moeilijke situaties.

Tips om je beter te voelen

Aanvullende therapieën

kunnen je helpen om je beter te voelen zoals:

  • reflexologie en massagetherapie
  • aromatherapie
  • acupunctuur

    Omgaan met Myeloproliferatieve Neoplasmen, aanvullende behandelingen zoals relaxatie therapie.
    Omgaan met Myeloproliferatieve Neoplasmen, aanvullende behandelingen zoals massagetherapie.

Als je een aanvullende therapie wenst uit te proberen, overleg dit dan eerst met je medisch team, je huisarts of je hematoloog die je advies kan geven over de veiligheid van dergelijke behandelingen.
Bovendien is het zeer belangrijk om niet te vergeten je therapeut van deze aanvullende behandeling, op de hoogte te stellen van je conventionele medische behandeling zodat de therapie kan aangepast worden aan jou specifieke omstandigheden en noden.

Blijf actief

Patiënten met Myeloproliferatieve Neoplasmen (MPN’s) hebben misschien het gevoel dat beweging en actief blijven het laatste is wat ze willen doen, vooral door de extreme vermoeidheid die 80% van de MPN patiënten treft.
Nochtans, medische onderzoeken hebben in de praktijk vastgesteld dat actief blijven je beter mobiel houdt, je bloedcirculatie bevordert en de vermoeidheid vermindert.

Hieronder vind je een aantal tips van Professor Ruben Mesa (internist, hematoloog, medisch oncoloog en directeur van het ‘Acute and Chronic Leukemias Program in the Division of Hematology-Oncology’ in de Mayo Clinic in de Verenigde Staten).

  • bepaal je doelen: het is nuttig om specifieke doelen op te schrijven die je kan meten, zoals een wandeling in de tuin elke dag of een marathon van 10 km … Je doel opschrijven zal je motivatie verhogen.
  • langzaam je inspanningen vergroten: de klassieke fout die meestal gemaakt wordt is te snel te veel willen bereiken. Je zal je activiteiten best zeer langzaam door de tijd heen doen toenemen om uitputting of blessures te vermijden.
  • overleg met je huisarts voor je begint: je kan best samen met je huisarts een redelijk en haalbaar plan opstellen, rekening houden met je algemene gezondheidstoestand, de medicatie die je inneemt en je medische geschiedenis.
  • zoek je uitrusting bij mekaar: nieuwe hulpmiddelen kunnen je helpen bij het opstarten, zoals een stappenteller, een logboek, een goed paar wandelschoenen, comfortabele sportkledij…
  • meet je vooruitgang in de tijd: je zal waarschijnlijk wekenlang moeten opbouwen voordat je enige vooruitgang merkt in je conditie. Dat is zo voor gezonde mensen, dus zeker ook voor mensen met een MPN. Verzwaar je programma zeer langzaam en meet dan geleidelijk je vooruitgang tegenover je einddoel om de paar maanden.
  • verleg je grenzen: na overleg met je huisarts kan je nieuwe grenzen vastleggen als je voelt dat je hier klaar voor bent.

    Leven met een Myeloproliferatief Neoplasme: geniet van je hernieuwde energie die je kan opbouwen door lichaamsbeweging.
    Leven met een Myeloproliferatief Neoplasme: geniet van je hernieuwde energie die je kan opbouwen door lichaamsbeweging.
  • geniet van je hernieuwde energie: het is duidelijk geworden uit de laatste onderzoeken dat zelfs een zeer bescheiden lichaamstrainingsprogramma grote resultaten kan afwerpen. Je kan vermoeidheid verminderen, meer mobiel worden, je bloedsomloop bevorderen en meer zuurstof in je weefsels krijgen. Je zal je misschien nooit meer zo goed voelen als voordat je een MPN had, maar je kan je een heel pak beter voelen op deze wijze.