Research & Klinische studies

Research

Laten we samenwerken.

De patiënt, centraal en als bron van informatie voor onderzoeken. De researchcentra en onderzoekers willen onze stem horen. Ze willen weten wat er bij ons leeft, onze ervaringen en onze dagelijkse lasten kennen.

Deze gegevens zijn waardevol en noodzakelijk in de ontwikkeling van hun projecten. De researchers zijn samen met de medici en de farmacie vragende partij. Zij willen de dialoog openen, de communicatie bevorderen en samenwerken met hetzelfde doel voor ogen: een zicht op genezing.

Graag willen wij hier de medewerking vragen van alle Belgische MPN patiënten, familieleden en naasten om een antwoord te geven op deze belangrijke vraag:

Welke zijn de 2 belangrijkste noden die u als patiënt, als familielid of als naaste ervaart in het kader van de MPN aandoening?

U mag uw antwoorden mailen naar info@mpnbelgium.org of per post verzenden naar MPN Belgium vzw, Jef Koningslaan 4 te 3500 Hasselt.

Alle informatie die wij ontvangen wordt vertrouwelijk behandeld. De antwoorden zullen ons helpen om een beter zicht te krijgen op wat er leeft onder onze medepatiënten. Wij danken u alvast voor uw inzet.

Klinische trials - klinische studies - clinical trials

Klinische studies zijn heel belangrijk voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie. Er zijn hierbij in het kort uitgelegd 3 verschillende stadia. Tijdens fase 1 gebeuren de studies over een kleine groep patiënten en hierin wordt vooral gezocht naar de juiste dosis van het nieuwe medicijn rekening houdend met de veiligheid en de risico’s. In het volgende stadium, namelijk fase 2, wordt deze studie uitgebreid over een grotere groep patiënten. De laatste fase (fase 3) wordt gedaan in een nog grotere groep waarbij de efficiëntie van de medicatie wordt getest en dit in vergelijking met placebo’s en de beste reeds bestaande behandelingen op dat moment. De veiligheid van de patiënten blijft in elke fase zeer belangrijk.

mpn myeloproliferative neoplasms jak2 v617f mutation dna molecule structure
mpn myeloproliferative neoplasms jak2 v617f mutation dna molecule structure

Op basis van de efficiëntie zal onder andere beslist worden of de medicatie in aanmerking komt voor terugbetaling. De tijd tussen het moment van indienen van de aanvraag en de goedkeuring kan soms wel tot 2 jaren in beslag nemen. Symptoomscores en ‘quality of life’ zouden echter meer in rekening gebracht moeten worden bij de goedkeuring van nieuwe medicijnen.

Goed opgebouwde klinische trials kunnen de vooruitgang valideren. Bij zeldzame aandoeningen zoals MPN is het aantal patiënten dat deelneemt echter schaars terwijl de nood aan deelnemers groot is. Dat betekent niet dat patiënten zich hierdoor onder druk gezet moeten voelen. Wel dat er behoefte is aan meer duidelijkheid en informatie hieromtrent. MPN Belgium vzw zet zich in om deze communicatie te bevorderen en zal informatie over klinische trials in België publiceren op deze pagina.